jmulder@mecvs.nl

Nooit meer voetballen?

Wed, 08 Jul 2020 20:59:32 +0000

Dat was het eerste waar ik aan dacht bij het horen van de diagnose ME/CVS. Na 4 jaar wist ik eindelijk wat er mis met me was. Waarom mijn lijf de hele tijd pijn deed.

Ga wat meer sporten zei iedereen, wat vroeger naar bed. Wees niet zo’n luie puber. En nu …. nu weet ik wat er is en snapt iedereen het.

Alleen snap ik het zelf nog niet. Nooit meer voetballen? Dat kan ik me niet voorstellen. Dennis vertelt hoe het was toen hij op zijn 15e gediagnosticeerd werd met ME/CVS. In de jaren daarvoor bleef hij op aanraden van iedereen sporten, ondanks de pijn in zijn spieren en gewrichten.

Die pijn is nu een vast onderdeel van zijn dag geworden. De kans op (volledig) herstel is in die 4 jaar wel behoorlijk gedaald.

Dennis vertelt:”het is onwijs belangrijk om te luisteren naar je lijf, als er iets niet goed voelt, laat je dan niet aanpraten dat je een luie tiener bent en meer moet gaan sporten, onderzoek wat er mis is!”

DOE DE TEST

Tim zag het niet meer zitten

Wed, 08 Jul 2020 20:57:57 +0000

Zelfs op de meest zonnige dagen was alles in een soort duister gehuld. Ik kon niet meer lachen, kon het zelfs niet meer opbrengen om aan gesprekken met vrienden deel te nemen.
Als we gingen chillen, lag ik 9 van de 10 keer te maffen. Ze vonden het wel grappig. En pestten me ermee. Ik vond het vooral klote want het ging echt niet meer.

Er waren momenten dat ik dacht, het is helemaal niet erg als ik morgen niet meer wakker word.

DOE DE TEST

Als uitrusten niet helpt

Wed, 08 Jul 2020 20:56:13 +0000

Ik kon de hele nacht slapen en toch doodmoe wakker worden, vertelt Shirley. Ze kwam er 3 jaar geleden achter dat ze ME/CVS had. Maar al 8 jaar geleden had ze klachten die in die 5 jaar steeds erger werden.
Hadden we eerder geweten dat ik ME/CVS had, dan kon ik nu meer dingen doen. En had ik mijn rolstoel misschien niet nodig gehad.
Snellere diagnose is écht van levensbelang

DOE DE TEST

Leonie vergat altijd alles

Wed, 08 Jul 2020 19:43:48 +0000

Na 5 minuten was ik alweer vergeten wat we besproken hadden. Typisch puber? Nee het was nog veel erger. Ik wist het echt niet meer. Concentreren was op sommige dagen onmogelijk. Net of er continue een soort dichte mist in mijn hoofd hing.
Die mist wilde maar niet weggaan. Op dagen na een inspannend moment was het zelfs nog erger.

Nu met een aangepast leefpatroon, begint het gelukkig weer iets beter te worden!

DOE DE TEST